По инициативе европейской организации по изучению редких болезней
EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля. Цель Дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.
К редким заболеваниям, или как их ещё называют, орфанным, относятся жизнеугрожающие состояния, распространенность которых менее чем 10 на 100 000 населения. Несмотря на редкость отдельных форм, суммарно эти болезни затрагивают 6-8% всего населения мира.В Междуреченске насчитываетсяшестьдетей с орфанными заболеваниями, и все они наблюдаютсяу главных областных специалистов, поскольку требуют назначения специальной терапии.